RETT SENDROMLU KIZIMLA 30 YIL SÜREN ZORLU YOLCULUĞUMUZ
Konuk Yazar: Ferhan LAÇİN
Büşra ilk çocuğum, sezaryen ile doğdu. Onu kucağıma aldım. Kocaman gözleri olan çok güzel bir kız bebek, benim bebeğim.
Bir yaşına kadar tüm bebekler gibiydi. Gülümsüyor, tepki veriyordu. Ancak bir yaşından sonra kızım farklılaştı. Sürekli sol elinin işaret parmağını dişlerine dokunduruyordu. Müdahale edildiğinde başparmağı ile el bileği arasını ısırıyordu.
Çevresiyle ilgisizliği artıyordu. Üç yaşına doğru ağlama krizleri başladı. Bize göre sebepsizce aralıksız ağlaması. Ağlamalara kusma eklendi. Doktora götürdük yaygın gelişimsel bozukluk tanısı kondu.
Özel eğitime başladık. Özel eğitim sayesinde ağlama krizlerine önlemeyi başardık. Bu süreçte ben de kızıma nasıl davranacağımı öğrendim.
Doktor kreş önerdi ve kreşe başladık. Kreş kızıma çok iyi geldi. Diğer çocukları izliyor, müzikli oyunları seviyordu. Bunu fark ettiğim için müziği kızımın hayatına soktum.
Sevgiyle bakıyor ve gülüyordu. Mutluydu.
Maalesef ruhsal olarak yaşanan mutluluğa fiziksel gelişim geriliği gölge düşürdü. Kızım ellerini kullanmamaya başladı. Oyuncakları tutamadığı için biz oynuyorduk, o seyrediyordu.
Yeme içme alışkanlığı gelişmedi. Zamanla ellerini hiç kullanamaz hale geldi. Sürekli ağlıyordum, kendimi çaresiz hissediyordum. Kızım her gün hızla geriliyor ve ben onun gerileyişini acı içinde izliyordum.
Doktor; kardeş olursa Büşra’nın gerilemenin duracağını söyledi. Kardeşi Nejla doğduğunda Büşra’da dört yaşındaydı.
Kızım beş yaşındayken ilk epilepsi krizini geçirdi. Çorum’dan Ankara’ya getirdik. Kızıma burada Rett sendromu tanısı kondu.
Doktorlar “ Bağışıklık sistemi düşük 12 yaşına kadar yaşar. Epilepsi krizleri için yapılacak bir şey yok. Konuşamaz. Ankara’ da takip edilmesi gerekir.” dediler.
Çorum’dan Ankara’ya taşındık. Doktorlar bağışıklığı güçlendirmemizi Protein ağırlıklı beslenme, özel eğitimi ve fiziksel tedaviyi önerdiler. O günden itibaren özel eğitim, fizik tedavi ve özel beslenmeyle bu günlere kadar geldik.
12 yaşına kadar yasar demişlerdi, Kızım Büşra şuan 32 yaşında. Bu zorlu yolculukta sevgi ve özel ilgiyle kızımın duygusal gelişimi normal seviyeye yakın.
