OTİZM SALGIN OLABİLİR Mi?

Konuk Yazar: Menekşe KOÇAK

Geçmişten Bugüne

Bu soruyu 25 yel önce sorsaydık yüz insandan  % 99 ‘ u otizmi bilmediklerini söylerdi. Çünkü 5000 çocuktan birine otizm tanısı konuluyor ve aileler bu çocukları genellikle toplumdan saklıyordu.

22 yıl önce ben de otizm kelimesini , “Otizm El Rehberi” adlı küçük notlardan oluşan çalışmanın redaksiyonunu yaparken duymuştum.

Koray’ın Hikâyesi

Evlendim, 2004‘de oğlum Koray doğdu. Onun başına buyruk olduğunu düşünüyordum. Çünkü seslendiğimde isterse bana gülümsüyor, el sallıyor, öpücük atıyordu. Geceleri içten içe otizmle ilgili iletişim kurmada isteksizlik, kendiyle olmaya aşırı meyil bilgileri aklıma geliyordu. Ancak Koray çok zekice davrandığı ve sık sık beni aptallaştırdığı için bu kaygıları önemsemiyor hatta “Onu nerede nasıl, eğitirim?”diye düşünüyordum.

 Koray bir, iki yaşlarında arabalara aşırı ilgiliydi. Arabanın birinin sağ kapısına dikkatle bakıyordu. Elinden tuttum, çekiştirerek eve götürmeye çalıştım. Aniden fırladı, sol kapıya gitti. Kapıda minik bir süs lambası vardı. Ona dokundu ve bana baktı; sonra sağ kapıya gitti. Aynı yerde bir süs lambası daha vardı.  Bana gösterdi, elimden tuttu ve evin yoluna doğru yürümeye başladı. İnanılır gibi değildi…. Bir buçuk yaşındaki çocukta simetri kavramı vardı.

Parkta yere düşen bir yaprağı alır, o yaprağın hangi ağaçtan düştüğünü bulur, yaprağı oraya bırakırdı. Ama parkta oynayan çocukların yanına yaklaşmazdı.

Koray bu tür şaşkınlıkları bana sık sık yaşatıyordu. Bir gün hapşırdım; çok net bir biçimde “Çok yaşa.” dedi. Yarım yamalak kelimeleri yeni yeni söylemeye başlamışken bunu duymak beni kelimenin tam anlamıyla şok etmişti.

Aslında Koray ilgisini çeken hapşırma sesinden sonra gelen “çok yaşa “ kelimesini ezberlemişti. O zamanlar bilmiyordum; meğer otizmin belirtisiymiş duyduğu bir sesi ve kelimeyi ezberleyip  tekrar etmek, ayrıntılara odaklanmak …

İki yaşına girince Koray daha da kendiyle olmaya başladı; dönüyor, ısrarla dönen nesneler istiyordu. Beni zekâsıyla büyüleyen çocuk gitmiş; yerine hırçın, söz dinlemeyen bir çocuk gelmişti.

 Hemen doktora gittik ve otizm tanısı kondu. Yıl 2007 idi . 150 çocuktan 1 tanesine otizm tanısı konmaya başlanmıştı.

Yıl 2025, maalesef 31 çocuktan biri otizm riski ile dünyaya geliyor.  ABD, Hastalık Koruma ve Önleme Merkezinin verilerine göre 1970 yılında 2500 çocuktan 1 i;  2021 yılında ise 44 çocuktan 1’ i otizm tanısı alıyor. 2022’de ise 34 çocuktan 1’ine otizm tanısı konduğu belirtiliyor.

 Türkiye’de ise otizmli birey sayısı net olarak bilinmiyor ama Amerika’daki verilerin Türkiye için de geçerli olduğu kabul ediliyor.

Bu verilere dayanarak size kötü bir haber vereyim yaklaşık 2040’lara doğru iki torununuz olursa biri otizmli olacak.

Gerçeklerle Yüzleşmek

 “Ne olacak canım süper zeki çocuklar, iyi bir eğitimle dâhi yaparım.” diyorsanız; size bir kötü haberim daha var. Otizmde 1000 çocuktan biri Mucize Doktorun Ali’si ya da Dönence dizisinin Gülce’si gibidir. Geriye kalan 999 otizmli çocuk ise tıpkı Koray gibi toplumun ve yöneticilerin duyarsızlığı nedeniyle sosyal hayatın dışına atılır. Bu çocukların büyük kısmı doğru eğitim alamadığı için bağımsız yaşayamaz. Davranış sorunları vardır. Yani bugünden eğitim şartları düzeltilmezse sizin torununuz da benim oğlum gibi bakıma muhtaç olacaktır.

Kendinizi “Başa gelen çekilir, evladımız bakarız.” diye teselli etmeye kalkmayın. Maalesef otizmde yalnız taş duvar olmaz.  Var olmanız ve çocuğunuza bakabilmeniz toplumun duyarlılığı ile ilgilidir.

 Mesela benim oğlum ergenlikte, ciddi öfke krizleri var; bu da komşulara gürültü olarak yansıyor. Şu ana kadar kapıma üç kez polis, üç kez zabıta geldi.

Komşularım utanmadan şu önerilerde bulundu:” İlaç ver, taşın ya da bakımevine bırak.”

Koray doktor kontrolünde ama ergenlikte ilaç da yetersiz kalıyor. Trajikomik şekilde, otizmde herkes doktordur ve ilaç önerir. Çocuk zıplıyor ilaç ver, bağırıyor ilaç ver, hatta gülüyor ilaç ver…

Devlet ve Toplumun İlgisizliği

 “ Otizmin farkındayım otizmlinin yanındayım” sloganı ülkemizde otizmli benden uzak olduğu sürece otizmlinin farkındayım ve yanındayım şeklindedir. Bu nedenle komşularım bana sürekli taşınmamı öneriyor. “Nereye?”

Aile ve Sosyal Hizmetler Müdürlüğü Sincan’da Otizm Gündüz Bakımevi ve rehabilitasyon merkezi açtı. Koray’ı haftada iki gün götürmek istedim. Çok ağır olduğu için almadılar., “Daha uygun yere götürün .” dediler.” Peki, nereye götüreyim? ”diye sordum.  Sorumlu olan Bakanlıktan cevap yok….

Binlerce otizmli evladı olan aileler nereye gidecek… Daha gecen hafta, Ankara Sincan’da otizmli çocuğun gürültüsü nedeniyle alt komşu beş kişiyi öldürdü.  Üç yaşındaki otizmli çocuk sağ kaldı. Haberi okuyunca “ O da ölseydi “dedim.

Niye mi? Bu ülkede otizmli Sinan’a Aile ve Sosyal Hizmetler Genel Müdürlüğüne bağlı Pendik’teki bakımevinde somut delilerle dayak atıldığı kanıtlandı. İki yıl süren mahkeme geçen hafta sonuçlandı. Suçluların 2700 TL para cezasını dört taksitle ödemesine karar verildi. Yani devlete teslim edilen çocuğa dayak atmanın bedeli 2700 TL… Sudan ucuz. Caydırıcı olmak şöyle dursun özel gereksinimli bireylere işkenceyi teşvik ediyor.

Evet, aileler defalarca bakanların, genel müdürlerin kapısını çalıyor halini anlatıyor ama halden anlayan yok. Mesela Binali Yıldırım, başbakan olduğu sırada Otizm Eylem Planını uygulayacağı sözünü verdi. Yıl 2016 idi. Ailelerin bayramıydı. Sağlıklarında koca dünyaya sığdıramadıkları çocukları öldükten sonra güven içinde olacaktı. Ama aileler, büyük bir hayal kırıklığı yaşadı.

Halen aileler dernekler aracılığıyla yetkililerin kapıların çalıyor ama nafile ..Otizmli bireylerin sorunlarını  konuşmak bir lüks gibi algılanıyor ülkemizde.

Neden Salgın?

Baylar ve bayanlar otizm bugün benim yarın sizlerin sorunu olacak. Bizleri boş vaatlerle oyalayan , “Ülkede kaç otizmli var?” sorusunun cevabını dahi merak etmeyen yöneticiler, otizm salgını gerçeğini yok saymak sorunu çözmez. Çünkü otizm moda deyimiyle toplumun bekası için terörden ve ekonomik sorunlardan çok daha fazla tehlikedir.  Terörde,  düşman bellidir; tedbir alır ,gerekirse savaşır en az zararla toplumu düze çıkarırsınız.. Ekonomide ise ciddi tedbirlerle dört beş yılda ülkeyi tekrar rayına oturtursunuz.

Peki ya mevzu salgınsa… Çaresiz boyun eğersiniz. Nitekim korona salgınında bunu yaşadık.

“Otizm korona gibi bir virüse bağlı değil, bulaşma özelliği yok. Bu nedenle “Salgın olamaz.” diye düşünebilirsiniz. Doğrudur elbette biyolojik temelli ve bulaşıcı bir salgın değil…  Ama unutmayalım ki salgın kelimesinin temelinde alışılmışın çok üstünde yayılma vardır. 1075’ler 5000 binde bir; 2025’te 31 de 1 çocuk otizm tanısı alma riski taşıyor.

Otizm korana gibi birden değil, derinden ve çok sinsi ilerliyor. Korana da ölen öldü kalan sağlar bizimdir dedik ve yola devam ettik. Ancak otizm salgınında devlet her çocuğa yıllarca bakmak zorunda kalacak. Mesela Koray gibi ağır otizmli bir bireyin devlete aylık bakım maliyeti 50 bin TL civarındadır. İki çocuktan birinin otizmli doğduğu bir dünya bu masrafı hiçbir ülkenin ekonomisi kaldıramaz..

Otizm salgını gerçeği ille yüzleşen gelişmiş ülkeler otizmli bireyi üretime ve sosyal yaşama katacak tedbirleri eğitim sistemlerine hızla yerleştiriyor. Bizim de bir an önce sağlıklı çocuklarımızın geleceği için otizm salgını gerçeği ile yüzleşmemiz gerekir. Zira otizmde beklenen mucize ilaç henüz ufukta görünmüyor.

KAYNAKÇA

Otizm Tanısı Alan Çocuk Sayısı Her Yıl Artıyor Anadolu Ajansı https:www.aa.com.tr.sağlık 15 .02 2022